Entretien avec la Fondation Lampe Magique

La Fondation Lampe Magique a été créée il y a plus de vingt ans. Comment est-elle née ?
Il y a un peu plus de vingt ans, j’étais présente lorsqu’un membre de ma famille, gravement malade, a pu réaliser son vœu le plus cher. De voir à quel point cette expérience l’a empli de joie et l’impact positif que cela a eu sur son état m’a donné l’idée de m’engager dans cette voie. C’est ainsi que j’ai créé en 2001 la Fondation Lampe Magique avec mon mari et quelques amis qui croyaient comme moi à cette idée. La fondation a maintenant son siège à Winthertour et emploie sept personnes au total. Notre organisation à but non lucratif est reconnue à l’échelle nationale, bénéficie de l’exonération fiscale dans tous les cantons et est soumise au contrôle de l’Autorité fédérale de surveillance des fondations du DFI.

Parlez-nous de l’engagement de la fondation.
La Fondation Lampe Magique réalise les rêves d’enfants et d’adolescents gravement malades ou en situation de handicap dans toute la Suisse. Les vœux que nous exauçons relèvent exclusivement du domaine des expériences exceptionnelles. Nous offrons aux enfants concernés et à leurs familles un moment de bonheur et de joie, loin des soucis du quotidien. Le jour J, un ou deux membres de notre Équipe de Rêve accompagnent toujours l’enfant et sa famille afin de faire en sorte que tout se passe bien et de photographier et filmer l’événement, pour que l’enfant puisse ramener chez lui un souvenir et se remémorer cette journée pendant longtemps encore. Tous les membres de l’Équipe de Rêve sont des bénévoles et sont formés à leur mission et accompagnés. Ils sont au nombre d’environ septante dans toute la Suisse.

Peu avant le semi-confinement, nous avons pu exaucer le 2000^e rêve depuis la création de la fondation. Avant la pandémie, nous réalisions trois à quatre rêves par semaine, soit jusqu’à 200 rêves par an.

Y a-t-il un rêve réalisé par la fondation qui vous ait particulièrement marquée ?
À chaque fois que j’ai eu l’occasion d’assister personnellement à la réalisation d’un vœu, c’était pour moi une expérience particulière. Chaque vœu est unique, même si certains se ressemblent parfois. Le 2000^e rêve, que nous avons exaucé récemment, m’a particulièrement marquée. Nous avons permis à la petite Lisa, âgée de 5 ans, d’assister à une répétition de l’orchestre de la Tonhalle. Elle était installée au beau milieu de la formation. Lisa est née en bonne santé, mais a contracté à l’âge de deux ans une pneumonie sévère qui a entraîné une défaillance de ses organes. Son cerveau a manqué d’oxygène, ce qui a provoqué d’importantes lésions cérébrales. Lisa souffre depuis lors d’une parésie cérébrale. Aimant la musique classique par-dessus tout, elle ne se contente pas de l’écouter, mais la vit dans tout son corps. De voir à quel point la fillette s’est épanouie au son de la musique, plus détendue et plus heureuse que jamais, a été une grande source de joie aussi pour moi ainsi que pour toutes les personnes présentes.

Avez-vous aussi pu réaliser des rêves d’enfants et d’adolescents durant la période critique du coronavirus ?
La plupart des enfants et des adolescents dont nous exauçons les rêves font partie des groupes les plus à risque dans le cadre de la pandémie. Aussi avons-nous pris dès février la décision difficile de suspendre les événements en présentiel. Nous avons été contraints de reporter à une date indéterminée une quarantaine de rêves déjà organisés. Sachant à quel point les enfants et leurs familles se réjouissent de voir leur rêve devenir réalité, devoir reporter un événement est un véritable crève-cœur. C’est pourquoi nous avons mis tout en œuvre pour trouver des alternatives. Afin de compenser cette suspension de la réalisation des rêves en présentiel, nous avons conçu les entretiens vidéo, que nous avons pu proposer dès le mois de mars. Avec cette nouvelle formule, nous permettons aux jeunes de discuter par vidéo interposée avec la personne de leur choix. Il peut s’agir d’une personnalité – un musicien, un comique ou un sportif, par exemple – mais aussi de quelqu’un qui exerce un métier spécial, tel qu’un conducteur de locomotive ou encore un capitaine de bateau. La rencontre entre la chanteuse américaine Anastacia et la jeune Laura a été l’un des premiers entretiens vidéo que nous avons organisés. Cet entretien a été si personnel et si émouvant que non seulement Laura, sa mère et sa sœur en ont eu les larmes aux yeux, mais aussi la chanteuse elle-même et nous autres de l’équipe Lampe Magique.

Selon vous, quelles sont les valeurs qui unissent la Fondation Lampe Magique et la Banque CIC ?
Toutes les personnes qui travaillent à la fondation ou qui s’y engagent le font avec passion et motivation. Chaque enfant est différent, c’est pourquoi chaque événement est conçu et organisé sur mesure pour répondre aux besoins et à la situation de l’enfant concerné. La personnalisation et la flexibilité sont des aspects importants que l’on retrouve pour chaque rêve que nous exauçons. Car même si tout est organisé et préparé jusque dans le moindre détail, des imprévus sont toujours possibles le jour J, et les accompagnateurs de la fondation doivent alors réagir rapidement et en faisant preuve de souplesse. Il peut également arriver que l’on doive reporter un événement à la dernière minute, que ce soit à cause de la météo ou de l’état de santé de l’enfant. Nous faisons preuve de beaucoup d’empathie et de compréhension et nous nous efforçons de trouver ce qui ferait le plus plaisir aux enfants et à leurs familles. Dès qu’un rêve nous est transmis, nous considérons cela comme un engagement ferme et faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour le réaliser, même si cela peut paraître quasi impossible de prime abord. Pour cela, il faut une bonne dose de confiance et d’optimisme, mais aussi d’esprit d’innovation. Nous avons d’ailleurs bien eu besoin de toutes ces qualités pendant la période du Lockdown.

Comment voyez-vous la Fondation Lampe Magique dans dix ans ? Avez-vous des rêves que vous souhaiteriez concrétiser avec la fondation ?
Nous espérons que dans dix ans nous serons toujours en mesure d’exaucer les rêves de tous les enfants et adolescents malades ou handicapés qui nous en feront la demande. Pour cela, nous avons besoin de l’aide des nombreuses personnes qui nous soutiennent à travers leurs dons, leurs donations, leurs prestations ou même leurs dons en nature. Tous nos partenaires pour la réalisation des rêves jouent eux aussi un rôle particulièrement important : en prenant du temps pour les enfants et leurs familles, en s’occupant d’eux de façon personnalisée et en faisant preuve de beaucoup de compréhension pour ces personnes dont le quotidien est si différent de celui de la plupart des gens, nos partenaires contribuent grandement à ce que chaque réalisation de rêve soit un moment inoubliable.